A un milione di chilometri dai fatti nostri


Veloce riassunto delle puntata precedenti: a Tommi, a seguito del riscontro di una forte scoliosi (connessa ad una serie di fattori, tra i quali la postura non esattamente fiera, dovuta al suo essere sostanzialmente un saccone di patate sorridente), è stato prescritto il corpetto rigido. Sono passati alcuni mesi e, complice il fatto che il corpetto non è magico – ma un presidio medico chirurgico che agisce in un lasso di tempo non meglio definito – e il fatto che con il caldo asfisiante di luglio l’abbiamo usato meno, non abbiamo visto chissà quali miglioramenti.

Anzi, forse, ad occhio e croce, quella “S” lì sulla schiena è pure un pelo peggiorata. Così alla mamma, che quando non dorme fa il giro di tutti i peggio siti di internet e perde anche quel poco sonno che magari sarebbe sopraggiunto di lì a qualche minuto se non avesse scoperto in quanti modi atroci si possa vivere o morire quando si ha a che fare con la disabilità grave, si è illuminata la lampadina come ad Archimede Pitagorico quando deve risolvere i cacchi di zio Paperone: eureka!! «Ma se Tommi si sta stortando tutto, non è che gli organi all’interno si stanno spostando?». Tolto il fatto che l’ispirazione gli sia venuta mentre leggeva su un sito farlocco di un bambino del kentucky con il colon al posto dell’esofago (per dirne una impossibile a caso), non era poi un pensiero tutto scemo. Così abbiamo messo in moto la nostra macchina organizzativa

ECOGRAFIA AGLI ORGANI INTERNI

Abbiamo sottoposto la nostra pensata a chi di dovere e ci hanno confermato che un’eco non era per nulla una cattiva idea, sopratutto vista la curva niente male che sta assumendo la schiena di Tommi. E così abbiamo scoperto una cosa nuova, fighissima e che, almeno finché c’eravamo noi, in Lombardia non ho mai visto (se adesso esiste ditemelo): abbiamo potuto prenotare l’eco in farmacia, invece di andare fino al cup a fare la fila. Non ho idea se sia una cosa dell’Emilia Romagna e basta (ditemelo), ma è la prima volta che la sento e l’ho trovata di una comodità pazzesca. Sono andato in farmacia, ho esibito la ricetta stampata a casa tramite il fascisolo sanitario elettronico e abbiamo anche avuto la fortunissima che ci fosse un buco esattamente il giorno dopo (probabilmente una disdetta).

Precisi e puntuali ci siamo recati nel reparto di radiologia dove, appena arrivati, Tommi ha cominciato a sentire una bimba urlare e si è agitato. Avrà pensato “oh.. ma dopo devo urlare io?”. Lo vedevi che ascoltava con attenzione e sbarrava gli occhi ad ogni urlo, amore mio. Poi invece niente, gli è andata di lusso, ché l’eco è un massaggino alla pancia. Comunque, per farvela brevissima, nonostante una fedele riproduzione della schiena di Tommi verrà inserita nel circuito di Misano come nuova chicane, gli organi sono tutti al loro posto. Nulla si è spostato. E questa è cosa buona e giusta.

IL FALLIMENTO DELLA TOSSINA BOTULINICA

Come vi abbiamo detto qualche settimana fa, Tommi ha fatto la seconda dose di tossina botulinica alle ghiandole salivari. Prassi normalissima, si fa ogni 6 mesi e serve a regolare le secrezioni salivari ed evitare così il ristagno delle medesime, altrimenti poi finiscono nei polmoni (per via della disfagia) e infettano tutto. Peccato che a sto giro, se paragoniamo l’effetto ottenuto a quello della prima volta, possiamo tranquillamente affermare che non sia servito ad una mazza. Ma proprio zero. I conati per l’eccesso di secrezioni sono ancora all’ordine del giorno e Tommi alterna momenti sereni ad altri in cui sembra un cucciolo di San Bernardo in spiaggia alle Maldive. Vedremo il da farsi nelle prossime settimane, sperando di trovare un minimo di quadra perchè poi arriva l’inverno, il freddo, i raffreddori, triplicano le secrezioni, e le infezioni ai polmoni arrivano come gocce di pioggia in un temporale estivo ai caraibi. Grosse come il mouse del pc e una dietro l’altra.

Niente, oggi sono fissato con gli esempi tropicali.

Ah… ve l’ho detto che è finalmente arrivata la sdraietta per fare il bagnetto senza che ci partano tutte e trentatre le vertebre ma solo una quindicina?

Bagnetto time

LA CASA DI VIGEVANO E LA NUOVA SOLUZIONE PRO-TEMPORE

Come molti di voi sanno, non siamo ancora riusciti a vendere la nostra casa di Vigevano e, vacca merda, tra qualche giorno riparte il mutuo (che unito all’affitto che paghiamo qui, equivale ad un biglietto di ritorno per la piangente cittadina pavese senza passare dal via). Le ultime settimane le ho passate a cercare soluzioni via mail e al telefono con la banca. La soluzione attivata l’anno scorso, grazie alla faccenda del virus, non è più applicabile perché non siamo residenti nell’immobile per il quale richiediamo la sospensione, quindi mi sono state fatte altre proposte, tra cui quella grazie alla quale, alla fine, abbiamo trovato la quadra (per loro).

«Sig Cannadoro, l’unica cosa che ci rimane da tentare è la richiesta per la sospensione della sola quota capitale. Praticamente, quando le riparte il mutuo, lei pagherà solo gli interessi che, dando una rapida occhiata alla sua rata attuale, si aggireranno più o meno intorno alla metà della cifra»
«Beh… sarebbe già qualcosa»
«Si, però per accedere a questa opzione la banca ha bisogno di sapere se lei è in grado di assolvere…»
«In che senso?»
«Nel senso che la banca ha bisogno di sapere se può pagare, altrimenti non è possibile procedere alla sospensione della quota capitale»
«Mi faccia capire… se dimostro di poter pagare, mi venite incontro e mi dimezzate la rata, altrimenti me la lasciate intera e sono cavoli miei. Che poi è chiaro che se non posso pagare la rata dimezzata, figuratevi quella intera… sono perplesso sulla serietà di questa cosa»
«Lo so signor Cannadoro, ma queste sono le diposizioni dell’ente…»
«No, no per carità. Non voglio polemizzare con lei, mi va già bene che abbiamo trovato una mezza soluzione adatta a noi, il resto era solo un commento da forma di vita senziente».

Quindi, dimostrato che avrei potuto “assolvere”, abbiamo concluso. Il mutuo è dimezzato. Per un anno. Poi torna uguale (e altre piccole cose scritte in piccolo). Un piccolo passo avanti, ma non certo abbastanza da farci stare definitivamente tranquilli.

LA SCUOLA E L'ASSEGNO DI CURA

Manca veramente poco all’inizio della scuola e, come accadde per il tentativo all’asilo, annusare un po’ di normalità mi piace. Lo zainetto, gli orari, la campanella. Ma c’è un “ma” spuntato fuori all’improvviso. Ma partiamo dall’inizio.

Come sapete Tommi fa fisioterapia a casa. L’AUSL Romagna ci fornisce una terapista, Ilaria, con la quale lui si trova anche molto bene. Le ore non sono molte, parliamo di 2 sedute da 50 minuti a settimana, che oltretutto saltano se la terapista viene chiamata a presenziare a qualche incontro con altri professionisti che hanno in cura Tommaso. Per farvi un esempio, quando siamo andati a fare il check del corpetto posturale, insieme alla fisiatra c’era anche Ilaria (qui sfruttano molto il lavoro in team e questa cosa è una figata), e quella settimana la fisioterapia l’abbiamo vista con il binocolo. Perché le ore destinate a Tommi sono state usate così. Nel periodo in cui Ilaria aveva il compito di interfacciarsi con il tecnico ortopedico che veniva a casa per sistemare la carrozzina nuova o la statica, Tommi non ha praticamente mai lavorato. Sia chiaro che la colpa non è di Ilaria, ma di come gira il fumo da queste parti. Molto bene per certi versi e a genitale di canide per altri.
Così, ci siamo informati sulle soluzioni e abbiamo richiesto l’assegno di cura (equivalente emiliano romagnolo della misura b1 lombarda) con il chiaro intento di destinarlo all’integrazione delle terapie per Tommi. Trovare un nuovo Giuseppe (nostro terapista a Vigevano, chi se lo ricorda?) sarà impossibile, ma ci saranno da queste parti dei buoni professionsti, no? Assumiamoli. Proprio come facevamo in Lombardia. Chiaro, lineare, pacifico.
Ora, però, mi è giunta all’orecchio una voce molto antipatica: se il bambino va a scuola non può ricevere l’assegno di cura. Un po’ come succedeva inizialmente per la misura B1 in Lombardia prima che cambiassero le regole. Inutile dirvi che se dobbiamo scegliere tra le terapie e la scuola, le prime vincono 5 a 0 senza nemmeno pensarci su. Per Tommi la costante stimolazione fisioterapica è BASILARE vista la sua condizione degenerativa. La scuola, parliamoci chiaro, non regge il confronto. Tommi non deve studiare la matematica, l’Italiano o la storia. Andrebbe lì a sentire le voci degli altri bambini e a fare sicuramente delle esperienze importanti, ma che non sono minimamente paragonabili, per utilità, alla costante stimolazione psicofisica di cui necessita per non spegnersi e/o accartocciarsi su se stesso. Nei prossimi giorni sentiremo gli assistenti sociali e chiariremo questo punto. Se ci confermeranno l’incompatibilità della frequenza a scuola con la ricezione dell’assegno di cura, l’avventura tra i banchi di Tommi finirà ancora prima di cominciare.

REFERENDUM EUTANASIA LEGALE

La vita appartiene a te. E Tommi ha deciso di passarla perennemente assonnato.

Qualche giorno fa, mentre passeggiavamo per il mercato di Cattolica, ci siamo imbattuti in uno di quei banchetti che si possono trovare in questi giorni e ai quali è possibile lasciare la propria firma per sostenere il referendum per l’eutanasia legale nel nostro paese. In molti mi avete chiesto di esprimermi in merito e così vi dico che noi abbiamo firmato. Però – e con questo vi saluto e vi do appuntamento alla prossima pagina di diario – non ho firmato perchè sono convinto al 100% che in caso servisse scegliere vorrei l’eutanasia per mio figlio o per me, ma semplicemente perchè credo sia coerente con il mio percorso di vita sostenere che la scelta di vivere o morire non debba essere vincolata a qualche dogma o credenza. Siamo padroni della nostra vita ed è giusto – QUANDO LA NOSTRA DECISIONE NON INFICIA LA VITA DI TERZI (questa postilla è fondamentale) – che gli unici a fare una scelta sull’argomento siano i diretti interessati. E votando per l’approvazioone dell’eutanasia legale non date il vostro voto a qualcosa in cui magari non credete, ma date semplicemente la libertà a chi la pensa diversamente da voi di decidere per sè, senza che questo impedisca a voi di fare altrettanto. Firmando, fate una carezza alla democrazia. Opponendovi, non state difendendo il vostro sacrosanto diritto a restare attaccati alle macchine perché non vi sentite padroni della vostra esistenza (liberissimi di pensarlo), ma state cercando di obbligare gli altri a vivere seconod i vostri dettami. E non ve lo devo dire io come si chiama questa cosa qui.

A quanti, poi, potrebbero dirmi che scegliendo per mio figlio non lo lascerei libero di decidere per sè, rispondo che sicuramente Tommi preferirebbe che una decisione del genere la prendessero il suo papà o la sua mamma con il cuore in mano, piuttosto che qualcuno che sloganeggia dal divano di casa sua a un milione di chilometri dai fatti nostri.

Vi si vuole bene.

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Commenti

  1. Sì, la farmacia fa anche servizio cup, anche in Toscana!
    Per l'ipersalivazione avete già provato i cerottini che si mettono dietro le orecchie?
    Un abbraccions

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    1. Ci è capitato di parlare di quei cerotti, ci avevano bloccato alcune controindicazioni (che al momento non ricordo perchè è passato un sacco di tempo) di cui ci avevano parlato. Nei prossimi giorni, comunque, affronteremo senza dubbio l'argomento con chi di dovere, perché bisogna trovare la quadra.

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    2. Ciao Francesco, i cerotti di cui parlate sopra, si chiamano Scopoderm e sono a base di scopolamina. Li prescrive sono a mio figlio in ospedale, sia al Policlinico che al Bambin Gesù, in particolar modo quando doveva essere estubato dal respiratore, perché asciuga le secrezioni ed evita che finiscono giù. Mio figlio Mattia, soffrendo di epilessia farmaco resistente, lo potevamo usare per poco tempo, può influire sulle crisi, può dare dipendenza e può anche creare accumulo, quando lo smetti, può dare un effetto rebound, tipo inondazione. Insomma, va capito insieme al team medico, se ne vale la candela. Noi spesso alternavamo, con altri farmaci, come l'Atem (cortisonici) e l'Atropinum compositum (omeopatico), entrambi anticolinergici, sempre sotto prescrizione e dosaggio medico. Un bacio grande a Tommy.

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    3. Ecco il motivo per il quale abbiamo evitato 😅

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  2. Mi limito a rispondere con poche parole xke altrimenti si innesca un discorso ampio troppo e rischio di essere maleducata e di lasciarmi andare al dialetto romano🤣
    Quale è la difficoltà dello Stato ,della regione, nel capire che entrambi sono una necessità? L istruzione , anche se Tommy non studierà la matematica o l italiano resta cmq una forma di inclusione e terapia , e la fisioterapia x non peggiorare la situazione !!! A scuola c'è il fisioterapista ? No !
    Quindi dopo scuola Tommy fa fisio ... cosa c e di complicato da capire! E soprattutto lasciare a un genitore la scelta di dover decidere .. scegliere tra due diritti.

    .. però poi si regalano soldi in altro modo .... perché il problema sta sempre lì, i soldi maledetti che lo stato brucia ....ecco che mi sto lasciando andare ...🤣

    È una battaglia continua , io sono mamma di un bambino epilettico e la situazione intorno non è rosea .
    Questi bambini con disabilità dovrebbero avere diritti senza dover fare battaglie continue come se a noi genitori non bastasse la tegola che ci è arrivata!!!

    Un abbraccio a voi tre ❤💙💙
    Siete tosti 🦾

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    1. si ma devo ancora accertarmi di tutto. Aspetta ad incazzarti 😅😅

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  3. In fatmacia di prenota anche in Puglia e devo dire che é uma gran figata. Possibile che l efficiente Lombardia non renda tale servizio?
    Siete straordinari♥️

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    1. Fin quando ci abitavamo noi non ne abbiamo mai sentito parlare... magari adesso lo fanno. Non lo so.

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    2. Anche in Lombardia esiste il servizio prenotazioni in farmacia.

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  4. A noi, con Mattia, ci avevano passato la OSS a scuola. D'accordo con assistente sociale, comune, uonpia, scuola e le infermiere domiciliari, anziché avere un assistente educatore aveva una oss che era in grado di intervenire in caso di crisi epilettica o problemi respiratori (aveva l'aspiratore a scuola). Provate a parlarne con scuola e comune e magari trovano una quadra. Un abbraccio a tutti e tre. Vi si vuole bene

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  5. A Treviso, e provincia ovviamente, le visite specialistiche si prenotano anche al telefono...non serve neanche andare in farmacia, opzione comunque attiva...Si chiama il centro unico prenotazioni e volendo loro ti richiamano pure, mi pare strano non sia così in tutta Italia... per quanto riguarda l'indennità di frequenza mi pare molto strano perché la mia bambina frequenta l'asilo e percepisce comunque l'assegno per le cure relative alla sua disabilità.

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  6. Per la casa a Vigevano potete affittare , con un cifra simile al mutuo?

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    1. L'affitto è sempre un'incognita, non sai mai chi ti metti in casa. Non ci piace l'idea. E poi fa reddito... non ci conviene.

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