Follower avvisato, mezzo bannato

È passato un po' di tempo dall'ultima volta che ci siamo scritti. Sono successe un po' di cose, quindi ho pensato sarebbe stato utile aggiornarvi. Salute, scuola e.. udite udite.... mobilità. Si, la macchina.

ELETTROENCEFALOGRAMMA

Partiamo dalle belle notizie: abbiamo fatto l'elettroencefalogramma e per la prima volta da tipo sempre, il tracciato non sembrava preso da un sismografo durante un terremoto. Il che significa che il disturbo epilettico, nel cervello, sembrerebbe essersi dato una calmata. La dott ssa D (l'equivalente del dott A da queste parti, con il quale collabora a distanza per quanto riguarda Tommi) ci ha proposto l'elettroencefalogramma dopo che le avevamo parlato di un periodo in cui l'epilessia di Tommi sembrava star peggiorando. In realtà non avevamo tenuto conto che in quel periodo Tommi era anche mezzo malato e molto stanco, e questo incide un sacco. In periodi di forte stress fisico, le crisi possono aumentare. E alla fine abbiamo concluso che il motivo fosse proprio quello, anche visto il risultato del tracciato. Insomma, per la primissima volta, Tommi 1 epilessia 0. Eccheccazzo!

FISICAMENTE



Come vi abbiamo già detto sui social, a Tommi non stiamo più mettendo il busto e nemmeno i tutori, perché sono diventati talmente piccoli da lasciargli i segni. Il giovane negli ultimi mesi ha preso il siero del supersoldato di Captain America ed è triplicato. Anche il dott C, il nutrizionista di Pavia che lo ha in cura, ci è rimasto quando gli ho scritto le nuove misure. 125 cm per 30 kg, praticamente lo gnomo armato di ascia che stava sempre nei video di Mistero. Solo che al posto dell'ascia c'ha il pannolino radioattivo.
Abbiamo fatto visita fisiatrica e preso appuntamento a Bologna, da progettiamo autonomia per il 23 novembre. Faremo tutto quel giorno. Sarà un incubo.
Nel breve periodo faremo anche un giro dalle parti di Reggio Emilia, dove c'è la struttura di terzo livello presso la quale la fisiatra ci ha indirizzato per (testuale) valutazione eventuali indicazioni chirurgiche su tessuti molli per ridurre tensione a livello dei flessori e adduttori a protezione dell'anca. In parole povere, c'ha l'anca sbilenca (classicone nella sua condizione) e i muscoli non crescono alla stessa velocità delle ossa, quindi essendo Tommi diventato un gigante di botto, non allunga bene le gambe.
Ultimamente abbiamo anche preso contatti con un fisioterapista privato per ottimizzare il lavoro di Tommi, come vi avevo già accennato quando vi ho detto detto che eravamo in attesa che ci accettassero l'assegno di cura. Vi faremo sapere.

Bustino e tutori


SCUOLA

Tommi ha iniziato la scuola, ma questo lo sapete già. Quel che non sapete ancora (o almeno non tutti) è che l'ha anche già finita. Purtroppo stanno aumentando i contagi di Covid19 e siamo stati testimoni indiretti di alcuni comportamenti al limite dell'irresponsabile da parte di alcuni genitori, quindi abbiamo deciso che la cosa migliore per Tommi sia la scuola domiciliare. Almeno fino alla primavera, quando speriamo possa riprendere la frequenza, visto e considerato che la sua classe comincerà ad andare in piscina in sostituzione dell'ora di educazione fisica e noi vorremmo che Tommi non si perdesse quell'esperienza. Lorenzo (insegnante di sostegno) ha addirittura ottenuto che Tommi sia seguito personalmente da un istruttore per tutto il tempo. Insomma, è già tutto pronto. Manca solo di arrivare sani a quella data, quindi ci muoviamo di conseguenza.
Gli atteggiamenti di cui parlo, per fortuna, non li abbiamo riscontrati nella classe di Tommi, ma non possiamo essere sicuri al 100% che tutti abbiano l'atteggiamento giusto, non conoscendoli direttamente, quindi preferiamo così. Sia chiaro che per "atteggiamento giusto" non intendo vaccinarsi per forza (anche se sarebbe auspicabile che avvenisse), ma si parla di attenzione, di rispetto e di cervello! Qui nella zona se ne sentono delle belle, è pieno di gente che pensa di essere furba a non seguire almeno le regole base e per i bambini non è obbligatorio fornire il tampone per tornare a scuola dopo un periodo a casa (Tommi invece l'ha sempre fatto, per scelta nostra), quindi noi abbiamo deciso di non rischiare. Lecito direi. Alla fine non chiediamo a nessuno di fare un passo indietro, lo facciamo noi, in attesa di tempi migliori. Non ci costa nulla. Anzi si, ma noi siamo abituati a fare qualche sacrificio, quindi ci viene naturale andare incontro ai deboli di spirito (chiamiamoli così) e cedere virtualmente il passo. Sia chiaro che nei commenti non vorrò leggere bestialità, perché non guardo né il nome, né la foto profilo. Banno e basta. Follower avvisato, mezzo bannato.

Quel che penso sulla questione covid, comunque, l'ho scritto l'altro giorno sulle stories e vi riporto qui il mio pensiero, di modo che possiate capirlo bene e non delirare nei commenti.

La questione non è "vaccini si o vaccini no" - i dubbi sono quasi comprensibili vista la disinformazione, per la quale i nostri "giornalisti" in cerca di scoop sono colpevoli e andrebbero processati - ma il negare i morti, i camion di Bergamo e la situazione in cui versa una bella fetta del pianeta, parlando di 5G, grafite e tutto il resto. Chi crede a teorie degne dell'ultimo romanzo di Dan Brown, no è abbastanza integro psicologicamente da sperare di potergli prima o poi far capire come stanno le cose. Questi sono davvero una minima parte, ma sono i più pericolosi e hanno più luci puntate addosso di chi dovrebbe essere veramente ascoltato (altra cosa per cui processerei per direttissima buona parte degli iscritti all'albo dei giornalisti). Non credendo a nulla, non mettono in pratica nemmeno le regole base anti contagio e, insieme ai distratti (lo siamo stati tutti almeno una volta) veicolano il virus.

E ORA, LA NOTIZIA DELLE NOTIZIE. CON UNA FOTO 


Una persona che non posso nominare (perché l'ho promesso) si è fatta avanti e ci ha detto "hey ragazzi, guardate che io ci sono eh... quale prendiamo?". La mamma ha pianto due giorni e io, che di solito rifiuto sempre, ho pensato che a sto giro il mio orgoglio avrei dovuto mettermelo dove non batte il sole, perché non è più una cosa che riguarda solo me. Più avanti ve ne parlo meglio, ma sappiate che i nostri giorni senza la macchina attrezzata stanno per finire. 

VI SI VUOLE BENE

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Commenti

  1. Avete fatto bene a tenerlo a casa, io sono un'insegnante ed è prassi comune rimandare i bimbi a scuola senza nessun tampone! Quest'anno va a fortuna e io come voi non avrei rischiato! Spero che la scuola a casa, seppur senza amici, sia un'esperienza posiva! Vi si vuole bene!

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    1. Speriamo di poter tornare quanto prima. Tommi stava bene a scuola con i suoi compagni.

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  2. Felicissima per il nuovo furgoncino per il trasporto agevole di Tommy 🤩👌❤️

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  3. ���� piccolo grande Tommy,quanto insegni a sti stolti di cui il mondo è pieno??
    Grandi genitori..l'amore tutto può..

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  4. Che dire? Non trovo le parole perché voi siete "fatti" bellissimi, tutti e tre, Tommi per primo, però. Tanto, immenso bene per voi ❤️

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  5. Io sono molto felice della vostra nuova auto��... E per il resto non posso che essere d'accordo con voi, vi si vuole bene, un abbraccio a Tommy!!

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  6. Felicissima per il nuovo mezzo!!!! Ho sempre pensato che vi sarebbe stato donato da qualcuno...e così è stato!!! Evviva!!! Le persone di cuore, come voi, se lo meritano tutto questo affetto!!! ❤️

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  7. Purtroppo tanti non capiscono che questa pandemia è seria e rischiosa per tutti. Per quanto riguarda la scuola avete fatto benissimo a ritirare momentaneamente Tommi . L'orgoglio ogni tanto va ingoiato!! Bravi!!

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  8. Avanti tutta ...le decisioni che avete preso sono le migliori per Tommi...per il mezzo sono felicissima ci sono persone che sono buone davvero....🥰

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  9. Ciao,io sono mamma di una bambina affetta da fibrosi cistica e che per 2 volte è stata operata di tumore al cervello quindi conosco bene quanto a volte è dura sorridete ma io vi ringrazio di cuore perché solo dalle parole che leggo riuscite a trasmettere forza e positività! Vi vogliamo bene!! PS: il dr.A lo conosciamo bene!!! È stato il dottore anche della mia bambina. Persona splendida

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